Indonesia Discover –
Stephanie Zahrbock kehilangan semua sensasi dan kemampuan untuk menggerakkan atau merasakan apa pun di bawah pusarnya selama satu bulan pada tahun 2016. Mantan pelari ini berbagi bagaimana dunianya berubah dan bagaimana solusi terhadap tantangan yang dihadapinya dapat bermanfaat bagi semua orang. Dengarkan episodenya atau baca transkripnya.
Perubahan yang tiba-tiba dan tidak terduga
Pada bulan Oktober 2016, Zahrbock berusia 45 tahun dalam keadaan sehat. Menikah dengan dua remaja, dia telah menyelesaikan 25 setengah maraton dan tidak menunjukkan tanda-tanda melambat. Sampai dia menyadari kaki kirinya sedikit terseret.
Pada akhir pekan sebelumnya, Zahrbock berlari sejauh 22 mil, hal yang biasa baginya. Dia harus sedikit lebih sadar akan kaki kirinya, namun tetap melanjutkan aktivitasnya seperti biasa. Kemudian kelingking kirinya mulai kehilangan mobilitas – Zahrbock menyadari bahwa perlu lebih banyak upaya untuk menekan tombol shift saat mengetik. Segera setelah itu, di sebuah acara di Stadion Bank AS yang saat itu masih baru, dia mengenang perasaan “sangat tidak stabil” pada kakinya.
Zahrbock, yang sampai saat itu hanya memiliki OB-GYN dan ahli endokrinologi, memutuskan sudah waktunya untuk membuat janji dengan dokter perawatan primer.
Dokter perawatan primer barunya di Park Nicolett melakukan penilaian gaya berjalan dan memutuskan bahwa Zahrbock memerlukan MRI, secepatnya. Malam itu, dia menjalani MRI pertamanya. Dia bersiap untuk pergi ketika teknisi mengatakan dokternya ingin segera berbicara dengannya.
“Dokter menderita kasus radang tenggorokan yang parah,” kenang Zahrbock, sehingga memahami berita tersebut jauh lebih sulit. Dokter mengatakan Zahrbock memiliki indikasi multiple sclerosis (MS). Dari sana, Zahrbock menjalani serangkaian ketukan tulang belakang dan tambalan darah untuk memperbaiki kerusakan yang disebabkan oleh ketukan tulang belakang. Akhirnya, pada Halloween, dokter menentukan bahwa itu adalah MS. Sementara itu, kemampuan berjalan Zahrbock terus menurun, dan mobilitasnya semakin terbatas.
“Saya berada dalam kondisi terbaik yang saya bisa,” katanya. “Saya pergi ke Balai Kota untuk memilih. Dan kemudian pada tanggal 6 November, saya tidak mampu menahan beban pada kaki saya.” Zahrbock dengan cepat kehilangan semua sensasi dan kemampuan untuk menggerakkan apapun di bawah pusarnya. Para dokter menyimpulkan bahwa hal ini disebabkan oleh lesi pada tulang belakangnya, dan diagnosisnya disesuaikan dengan kemungkinan bahwa penyakit tersebut sering dikaitkan dengan penyakit MS yang disebut neuromyelitis optica (NMO). Namun, karena pengobatan MS yang sedang ia jalani, penyebab pastinya tidak dapat ditentukan.
Bergerak maju
Semuanya stabil sejak musim gugur 2016, ketika kehidupan Zahrbock tiba-tiba berubah. Seperti diagnosis pastinya, Zahrbock mengatakan stabilisasi kondisinya juga masih menjadi misteri.
Namun, kesulitan dalam menyesuaikan diri dengan kehidupan sebagai pengguna kursi roda bukanlah suatu misteri.
“Bagian terbesarnya adalah mental, bukan fisik,” kata Zahrbock. Perjalanan mental dan emosional jauh lebih bervariasi dan sulit, katanya, dibandingkan dengan mengatasi keterbatasan fisiknya.
“Tidak ada istirahat dari ini,” katanya. “Saya akan menjadi pengguna kursi roda dan lumpuh sepanjang hidup saya.”
Kenyataan lain yang harus dihadapi adalah sesuatu yang Zahrbock coba ubah: Dia menemukan bahwa kesalahpahaman umum terjadi pada orang-orang yang melihat pengguna kursi roda dan berasumsi bahwa mereka juga mengalami gangguan kognitif.
“Orang-orang akan berbicara dengan suami saya, bukan saya,” katanya. Zahrbock mengatakan dia mengalami hal ini di mana-mana, mulai dari pesawat terbang, restoran, dan lainnya.
Menggunakan hak istimewanya
Terlepas dari kesulitan yang sering dialami Zahrbock, dia mengatakan bahwa dia mempunyai banyak keistimewaan.
“Saya mendapat kehormatan untuk tidak mengalami gangguan kognitif. Bahasa Inggris adalah bahasa pertama saya, dan saya orang kulit putih,” katanya. Dia mengadvokasi pengguna kursi roda, katanya, “karena saya ingin memastikan bahwa mereka yang tidak memiliki hak istimewa ini juga dapat memperoleh manfaat dari hak tersebut.”
Dalam layanan kesehatan, ia mencatat, masalah aksesibilitas merupakan masalah yang sering diabaikan.
Zahrbock mengatakan dia berbicara tentang timbangan yang dapat diakses oleh kursi roda di kantor OB-GYN-nya, pintu yang dapat diakses di ahli urologinya dan apa yang disebut “protokol kursi roda” dengan janji temu mamografi.
“Ada protokol untuk kursi roda,” katanya. “Tetapi hanya karena ada protokol yang diterapkan bukan berarti Anda tidak bisa memandang orang di depan Anda dan berkata, ‘Oh, tunggu, itu tidak berlaku di sini.’”
Menggunakan kursi roda sebagai seorang wanita… di Minnesota
Kebanyakan orang yang menggunakan kursi roda, kata Zahrbock, adalah laki-laki berusia 20-an dan 30-an. Solusi yang berhasil bagi mereka berbeda dengan solusi yang mungkin berhasil bagi wanita berusia 50-an.
“Otot saya lebih besar dari sebelumnya,” katanya. Namun solusinya condong pada orang yang memiliki kekuatan tubuh bagian atas lebih banyak.
Selain itu, tantangan penggunaan kursi roda berbeda-beda bagi orang-orang di iklim yang berbeda. Minnesota menghadirkan beberapa kendala.
“Ada banyak hal yang perlu dipikirkan namun tidak dipikirkan orang lain,” katanya. Di antara pertimbangan yang dihadapi Zahrbock ketika pergi keluar di musim dingin adalah apakah ada tempat parkir tertutup atau tidak, menangani roda yang tertutup garam dan pasir, dan menemukan sarung tangan yang tahan terhadap keausan saat mengoperasikan kursi roda.
Peluang yang didapat dari penggunaan kursi roda
“Jika ini dapat diakses oleh saya, berarti dapat diakses oleh semua orang,” kata Zahrbock. Ia mengatakan bahwa pengguna kursi roda adalah “komunitas yang dapat diikuti oleh siapa saja,” sehingga masuk akal untuk melakukan perbaikan aksesibilitas.
“Anda mungkin melakukan pekerjaan untuk diri Anda sendiri suatu saat nanti,” katanya. “Saya tidak pernah menyangka akan menjadi bagian dari komunitas ini, namun banyak dari kami yang menuju ke sini. Saya baru saja tiba di sini lebih awal.”
Pengalaman tiba-tiba menjadi bagian dari komunitas pengguna kursi roda merupakan pengalaman yang berat bagi seluruh keluarga Zahrbock. Namun dia mengatakan bahwa hal ini memungkinkan mereka untuk berpikir lebih hati-hati tentang apa yang mereka lakukan dengan waktu dan peluang mereka.
Kedua anak Zahrbock memilih meluangkan waktu untuk melakukan hal-hal yang mereka minati daripada langsung berangkat dari sekolah ke tempat kerja. “Mereka menyadari bahwa mereka tidak perlu bekerja, bekerja, bekerja,” katanya. “Mereka dapat mengatur waktu untuk melakukan hal-hal yang ingin mereka lakukan. Hal-hal yang membuat hidup layak dijalani.”
