Apa Itu Hemofilia?
Pernahkah kamu membayangkan akan mati hanya karena satu goresan luka kecil? Bagi sebagian orang, hal ini terdengar mustahil. Namun bagi mereka yang hidup dengan hemofilia, ini adalah ketakutan nyata setiap hari. Hemofilia adalah penyakit langka yang disebabkan oleh gangguan pembekuan darah yang bersifat genetik. Penyakit ini terjadi karena kurang atau hilangnya salah satu faktor pembekuan darah, yaitu faktor VIII atau IX.
Hemofilia dibagi menjadi dua jenis utama, yaitu hemofilia A dan B. Keduanya sama-sama disebabkan oleh kekurangan faktor pembekuan darah, tetapi perbedaannya terletak pada faktor yang hilang. Pada hemofilia A, kekurangan terjadi pada faktor VIII, sedangkan pada hemofilia B, kekurangan terjadi pada faktor IX.
Angka Kejadian dan Tantangan Di Indonesia
Secara global, hemofilia diperkirakan menimpa 1 dari 10.000 orang, dengan total penderita sekitar 450.000 orang di seluruh dunia. Di Indonesia sendiri, estimasi jumlah penderita mencapai 20.000 hingga 25.000 orang. Namun, data dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) menunjukkan bahwa pada tahun 2022, jumlah penderita yang tercatat hanya sekitar 2.958 orang. Rendahnya angka tersebut dipengaruhi oleh beberapa faktor, seperti keterbatasan diagnosis, akses pengobatan yang tidak merata, dan minimnya kesadaran masyarakat tentang gejala-gejala hemofilia.
Gejala umum hemofilia meliputi memar atau lebam yang muncul tiba-tiba, pembengkakan dan rasa sakit di sendi, serta perdarahan yang sulit dihentikan setelah mengalami benturan, pencabutan gigi, sunat, atau operasi. Selain itu, adanya riwayat keluarga dengan kondisi serupa juga bisa menjadi indikasi awal.
Kisah Inspiratif Vyrrell
Kisah inspiratif datang dari Vyrrell, seorang penyandang hemofilia asal Singkawang, Kalimantan Barat. Sejak usia 1 tahun, ia harus menghadapi kenyataan bahwa tubuhnya berbeda dari anak-anak lain. Jika teman sebayanya aktif bermain, Vyrrell justru harus berhati-hati agar tidak mengalami cedera yang bisa menyebabkan bengkak di tubuhnya.
Awalnya, ibunya, Zulaintini, khawatir karena muncul benjolan besar di dada anaknya dan memar-memar yang tidak kunjung sembuh. Meskipun dokter awalnya mengatakan hal itu biasa, insting seorang ibu membuat Zulaintini mencari penjelasan lebih lanjut. Akhirnya, Vyrrell dibawa ke Kuching, Malaysia, untuk pemeriksaan lebih lanjut. Hasilnya menunjukkan bahwa Vyrrell kekurangan faktor VIII, yang berarti ia menderita hemofilia A.
Perjuangan keluarga Vyrrell tidak berhenti di situ. Pada tahun 2009, pengobatan hemofilia masih sangat terbatas di Singkawang. Zulaintini harus berusaha keras agar obat faktor pembekuan darah bisa didapatkan di daerahnya. Berkat kegigihannya, dukungan dari pihak farmasi pun tiba, dan saat ini beberapa rumah sakit di Kalimantan Barat telah menyediakan layanan serta obat untuk penderita hemofilia—meski belum tersebar merata di seluruh wilayah.
Saat ini, Vyrrell sudah berusia 14 tahun. Ia tumbuh menjadi anak yang tegar dan optimis. Ia tetap bersekolah, bermain, dan menjalani hidup dengan semangat tinggi. Ucapan sederhananya, “nggak apa-apa Ma, nanti abang sembuh, masih punya kaki,” menunjukkan ketabahan luar biasa seorang anak yang belajar menerima dan melawan keterbatasannya.
Pentingnya Edukasi dan Kesadaran Masyarakat
Kisah Vyrrell bukan sekadar cerita perjuangan seorang anak melawan penyakit, tetapi juga menjadi cerminan betapa pentingnya promosi kesehatan dan edukasi masyarakat. Dengan pengetahuan yang memadai, masyarakat tidak mudah mengabaikan tanda-tanda awal penyakit langka seperti hemofilia, seperti memar atau perdarahan yang sulit berhenti.
Di daerah dengan fasilitas kesehatan yang terbatas, kesalahan diagnosis masih sering terjadi. Seperti yang dialami oleh ibu Vyrrell, ia tidak menyerah meskipun dokter awalnya mengatakan kondisi anaknya normal. Keteguhan dan rasa ingin tahu justru menjadi kunci untuk menemukan diagnosis yang tepat dan memberikan pengobatan terbaik bagi sang anak.
